Le nove richieste della Comunità SLA Sclerosi Laterale Amiotrofica
Queste le nove richieste della Comunità SLA Sclerosi Laterale Amiotrofica
- Promuovere la ricerca scientifica per identificare nuovi strumenti di diagnosi e di terapia;
- Promuovere un approccio multidisciplinare alla malattia, realizzando un modello di PDTA e incentivando la realizzazione di modelli “Hub & Spoke” per applicarlo nelle varie Regioni;
- Potenziare gli strumenti per l’assistenza sanitaria a domicilio, guardando ai bisogni del paziente e della famiglia a 360 gradi;
- Creare interazione tra realtà pubbliche e private RSA o NAC (Nuclei ad Alta Complessità), mettendo al centro i malati;
- Migliorare la qualità dell’informazione e potenziare le modalità di comunicazione con i malati e le famiglie;
- Supportare e incentivare un servizio di consulenza psicologica per i malati e i loro famigliari;
- Eliminare gli sprechi e ridurre i ritardi nella fornitura degli ausili;
- Revisionare le pratiche di rilascio dell’invalidità sveltendo le procedure burocratiche e rendendole più efficienti;
- Aumentare gli aiuti economici per i malati e i famigliari che li assistono anche attivando il fondo previsto dalla Legge “Testo Unico Malattie Rare”.
“La gestione del paziente con Sclerosi Laterale Amiotrofica è molto intensa e complessa perché la persona con SLA nella fase avanzata della malattia ha un graduale deterioramento della funzione muscolare che provoca incapacità di muoversi, parlare, deglutire, mangiare e respirare autonomamente. Per questo motivo, la persona ha necessità di assistenza 24 ore su 24 e diventa totalmente dipendente dalle cure e dal supporto dei familiari e del caregiver che devono essere adeguatamente preparati per affrontare tutto quello che può accadere nel corso di un percorso terapeutico assistenziale particolarmente difficile come questo”, ha spiegato ilProfessor Nicola Ticozzi, Direttore della U.O. di Neurologia, Istituto Auxologico Italiano.